Můj velmi osobní příběh s insomnií

Jak se stane, že dítě 17let usíná špatně, v noci se pětkrát budí a vstává okolo páté hodiny?

Tak na počátku bylo zlo, které se synovi stalo jakožto lehce nedonošenému, s životem neslučitelnému onemocnění, na JIP neonatologie FN Plzeň.

Můj syn se narodil v r.2004 jakožto „bílé dítě bez krve“, zde cituji slova lékařky.

Jeho stav neměl diagnozu, koneckonců jeho diagnoza byla stanovena až v r.2008, rok poté, kdy byla objevena mutace způsobující jeho těžký zdravotní stav. Je to mutace RPLP 5, která brání dozrávání červených krvinek. Syn je tak závislý na transfůzích.

Nakonec i přes tento těžký defekt syn zvládá chodit do školy, chodit na procházky, číst si a hrát hry.

Nicméně jeho stav by byl mnohem lepší, kdyby netrpěl chorobnou insomnií (nespavostí) od malička téměř do dospělosti.

Jeho stav by byl lepší, kdyby neprodělal jeden velký psychiatrický, poměrně ne úplně promyšlený experiment.

Kde vznikla synova nespavost?

Syn byl po narození převezen na JIP neonatologie Plzeň, nejdříve dva dny do inkubátoru, posléze přendán na podložku s odůvodněním, že zrovna inkubátorů měli nedostatek.

Po celou dobu jeho hospitalizace uloženému na podložce na něj svítili 24h denně zářivkou (inkubátory přitom zakrývali).

Nepovažovali za nutné hlídat miminku cirkadiánní rytmy, tedy rytmy střídání tmy a světla. Dítě tedy nemělo žádný klid na spánek. 

Odpírání spánku, patřilo a dosud patří mezi sofistikované mučící metody, kterak člověka dohnat k tomu, aby se doznal k tomu, k čemu se doznat má. Aby ztratil sám sebe. V našich končinách se neustálým svícením a hlukem mučili političtí vězni v 50.letech minulého století.

Lidé z toho šíleli.

Každý z nás by z odepření spánku jen na několik dnů trpěl jak zvíře, citlivější jedinci by šíleli.

Pobyt v neustále osvětlené místnosti totiž narušuje cirkadiánní rytmy, narušuje činnost epifýzy.

To vše jsem se snažila jakožto matka toho malého miminka personálu lékařskému vysvětlit. Bylo to marné.

A já se dívala, jak mé dítě je sofistikovaně mučeno bílými plášti.

Štěstí v neštěstí ale přišlo nečekaně, neb sestry na tomto JIP oddělení normálně jedly chlebíčky a zřejmě s umýváním rukou to nebylo tak horké, jak je to díkybohu (ale i covidu) horké nyní. 

Synovi se zanítil vpich po kanyle a dostal celkovou sepsi zlatým staphylococcem, který mu vytvořil kolonii na pravé srdeční chlopni.

Rostoucí Staphylococcus aureus na pravé srdeční chlopni byl dostatečným důvodem pro přesun malého, zmučeného pacienta, na jednotku neonatologie FN MOTOL.

Zde bez jakýchkoliv upozornění zdravotníci děti na noc zakrývali dekou. Syn dostal inkubátor, který byl na noc pečlivě zatemněn.

Nicméně jeho spánkové rytmy již byly trvale narušeny.

Celé dětství měl syn zdravotně velmi smutné, se spoustou bolestných zákroků a trvalou potřebou krevních transfúzí.

Jeho mozek vždy před transfúzí je sužován mírnou hypoxií, což společně s rozvíjející se úzkostnými stavy, rozhodně spánku nepomáhalo.

A tak jsme syna celý život poměrně komplikovaně uspávali, v noci k němu stávali pětkrát za noc a to vše po celou dobu jeho života.
 

Jak hodnotí důsledky nespavosti medicína?

Spánek je nutný pro každodenní regeneraci schopností mozku provádět kognitivní činnost a řídit organizmus. Spánek má význam pro synaptickou plasticitu, endokrinní řízení a imunitní kompetenci organizmu. Podle studií se poruchy spánku u dětí a dorostu vyskytují u 30 %, podle některých dokonce u 50 % dětí a jejich výskyt stoupá.

Důsledkem poruch spánku u dětí jsou poruchy chování, hyperaktivita, poruchy nálady, zhoršuje se fungování paměti, schopnosti abstrakce, soustředění, reakční čas, schopnost rozhodování, plánování a řešení. Ospalé děti jsou podrážděné, neklidné, impulzivní, někdy plačtivé, lítostivé, emočně labilní, úzkostné, mají horší školní prospěch. V neposlední řadě je důsledkem poruchy spánku u dítěte sekundární spánková deprivace rodičů.

Copak lékařům nedocházelo, jaké zdravotní dopady má dlouhodobá nespavost dítěte na jeho vývoj?

V zásadě toto si uvědomil a dokázal se do naší situace vcítit pouze jeden lékař, a sice naše „obyčejná, ale přitom neobyčejná“ praktická lékařka. Jenže ta krom pochopení s tím nemohla nic dělat.

Synovi do určité míry pomáhal melatonin ve spojení s aminokyselinou l-glycin. Což ale nebyla rada od lékaře, ale má osobní invence.

Samozřejmě jsme se obrátili s žádostí o radu na dětskou psychiatričku. Ale ani ona nebrala nespavost jako problém, šmahem synovu nespavost vsunula do škatulky „nevychovanost“. A dostal medikaci, jako mnoho jiných dětí s různými problémy, tj. SSRI antidepresivum sertralin a risperidon. Na tomto mixu se sice trošku zklidnil a lépe usnul, nicméně se samotnými nočními probuzeními to nedělalo nic. V průběhu puberty bohužel sklouzl vlivem emocí s dospíváním spojenými do těžké insomnie, kdy nespal několik dnů. Následovala další rada naší psychiatričky: tak přidejte Tritico, a když ani toto nic, tak jsme dostali recept na Tisercin (Tisercin je velmi silné antipsychotikum, které by asi uspalo každého, nicméně tlumí produkci dopaminu). Na Tisercinu měl syn po probuzení červené oči, byl ztuhlý, právě díky tomu, že Tisercin tlumí neuropřenašeč dopamin.

Tisercin tedy není řešení, chceme-li, aby syn fungoval. Kam až nás naše psychiatrička s její neschopností dostala by bylo na dlouhé povídání. Proto to vynechám. Ponechám jen, že vnímala pouze důsledky insomnie, ale nedívala se na příčinu, tj, insomnii jako takovou.

Toto vše píši, jako svou osobní zkušenost s tím, jak bezradní jsou s insomnií lékaři a jak nejsou schopni léčit insomnii u dětí, ale tzv. se snaží léčit příznaky insomní vyvolané. A příznaky insomnií vyvolané jsou bludy.

To je známé třeba z případu, kterak za války USA s Koreou v 50.letech minulého století byli váleční američtí zajatci korejci mučeni spánkovou deprivací, neustálým světlem. Těmto zajatcům se rozpadla osobnost. Po návratu do USA tvrdili, že komunismus, a jedině komunismus je jejich víra a že jsou komunisti. Což byl právě důsledek mučením odpírání spánku.

Insomie u dětí a dospívajících tedy může přivodit něco, co připomíná rozpad osobnosti, ale vyžaduje trošku jiný přístup léčby, než standardní léčbu rozpadu osobnosti.

Již mírná spánková deprivace má totiž podobný účinek na mozek jako nadměrné pití alkoholu a silná spánková deprivace ústí do psychoticko-delirických stavů.

Je zarážející, kterak tento fakt nedokázali lékaři našeho syna uchopit v praxi.

Udělala jsem protokol:

Kozlík lékařský v léčivém přípravku s kodem SUKL BALDIPARAM ve vysoké dávce 5 tablet, další přírodní látky a ATARAX (kamarádka napsala recept na mou žádost) 2 tablety k tomu. Všechno toto dohromady nedosahuje ani 1% nežádoucích účinků, které přinášel Tisercin. A syn začal spát. Tedy ne tak, že by spal jako špalek, ale tak, že usne do 45minut a probouzí se až někdy okolo třetí hodiny ranní a potom zase spí, zpravidla do dalšího probuzení okolo 5.hodiny a poté ještě dospává do 6:30. Tedy pro něho i pro nás v zásadě relaxační a nezvyklá situace.

Jak se dostatek spánku projevilo na jeho zdraví?

Samozřejmě hodně, psychicky je srovnanější, méně úzkostný.

Co se týče fyzického zdraví, tak, když byl v péči dětské psychiatričky, tak potřeboval 2 konzervy červených krvinek každých 4-5 týdnů.

Teď, co spí, tak potřebuje jen jednu konzervu červených krvinek za 5 týdnů..

Nyní jsme už ustoupili od užívání ATARAXU, dostává ho jen v emočně vypjatějších situacích a jen jednu tabletu.

Kozlík lékařský občas střídáme s šantou kočičí nebo badyánem ve vyšší dávce.

Co mi celá bolestná zkušenost s insomnií mého dítěte dala?

Především to, že cítím morální povinnost náš příběh poslat dál.

Náš příběh je důkazem, že českou psychiatrii zajímají projevy, ale vůbec ne příčina. 

A že se čeští dětští psychiatři nechtějí učit, že je pro ně pohodlnější stále dokola předepisovat pár molekul s poměrně vážnými nežádoucími účinky.

A že za svou práci nikdy neponesou důsledky dětští psychiatři, že důsledky vždy neseme my, tedy pacienti, co se jim ve své naivitě svěříme.

A že najít pomoc v přírodě možné je, ale není to snadné. Ani pro mne to snadné nebylo.

A opět, kdyby osud nezakročil v podobě setkání s Tomášem, mohlo to celé dopadnout všelijak.

Správné spojení přírodních látek tak přineslo klíčovou pomoc.

Bez nich bychom si jako rodina neměli šanci odpočinout.

Ivana Kyselková, tvůrce řešení zdánlivě neřešitelných problémů

ZDROJE INFORMACÍ